En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alcaldía de Cali, liderada por el alcalde Alejandro Eder, reafirmó su compromiso con las personas que viven con enfermedades huérfanas y sus familias, impulsando acciones para garantizar diagnóstico temprano, atención integral e inclusión.
Desde la Secretaría de Salud de Cali se consolidó una agenda que incluye la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas, rutas de restablecimiento de derechos a través de los Defensores del Paciente, articulación con aseguradoras, certificación de discapacidad y vigilancia epidemiológica. También se fortalecen estrategias interdisciplinarias para gestantes con drepanocitosis y procesos de formación al talento humano en salud.
Según cifras oficiales, en 2025 se notificaron 986 casos en la ciudad, con mayor proporción en mujeres (53,5 %). Las patologías más frecuentes fueron displasia broncopulmonar, esclerosis múltiple y miastenia grave. Se estima que más de 8.000 personas viven con estas condiciones en Cali.
En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social reconoce 2.273 enfermedades huérfanas. Estas patologías, de baja prevalencia, suelen ser crónicas y complejas, lo que exige una respuesta institucional articulada y sostenible para proteger la calidad de vida de quienes las enfrentan.
